Extraordinarios Eventos
Visibilizando
“Fibromialgia: el abandono institucional duele más”
Hoy no estamos aquí para pedir compasión.
Estamos aquí para exigir dignidad, respeto y derechos.
Buenos días a todas y todos.
Desde la asociación FibroAlcalá y FECOMAFI queremos dar las gracias de corazón a todas las asociaciones que hoy nos acompañan, a todas las personas que habéis recorrido kilómetros desde distintos puntos de España, y también a quienes habéis venido por vuestra cuenta, porque entendéis que esta lucha es necesaria.
Gracias por vuestro esfuerzo.
Gracias por no mirar hacia otro lado.
Gracias por demostrar que la unión de las personas enfermas, las familias y las asociaciones tiene más fuerza que el silencio al que tantas veces intentan condenarnos.
Hoy alzamos la voz por millones de personas con fibromialgia.
Por quienes viven cada día con dolor.
Por quienes se levantan agotadas antes incluso de empezar el día.
Por quienes han tenido que escuchar demasiadas veces:
“eso no se ve”,
“eso será estrés”,
“tú tienes que animarte”.
La fibromialgia existe.
La fibromialgia duele.
La fibromialgia incapacita.
Y estamos cansadas de tener que justificar nuestro sufrimiento para que se nos crea.
No queremos privilegios.
Queremos derechos.
Queremos una atención médica digna y humana.
Queremos equipos médicos multidisciplinares especializados, donde trabajen unidos reumatología, neurología, psicología, rehabilitación, unidades del dolor y salud mental.
Queremos investigación real.
Más recursos.
Más estudios.
Más compromiso.
Porque no queremos parches que nos mantengan calladas, sedadas o anuladas mientras nuestra vida se apaga poco a poco.
Queremos tratamientos eficaces.
Queremos calidad de vida.
Queremos herramientas para seguir adelante.
Queremos poder vivir dentro de nuestras posibilidades.
Queremos sentirnos útiles.
Queremos participar en la sociedad.
Queremos trabajar quienes puedan hacerlo y descansar dignamente quienes ya no pueden más.
Porque muchas personas con fibromialgia viven atrapadas entre el dolor, la incomprensión y el abandono institucional.
Y por eso hoy también reivindicamos algo fundamental:
El reconocimiento real de la discapacidad y de la incapacidad absoluta cuando la enfermedad impide vivir y trabajar con normalidad.
No se puede exigir rendimiento a cuerpos que sobreviven cada día en lucha constante contra el dolor y el agotamiento.
No somos números de la Seguridad Social.
No somos expedientes olvidados en una mesa.
Somos personas.
Personas con familias.
Con sueños.
Con miedo.
Con dignidad.
Queremos soluciones.
¡Queremos que se nos escuche!
¡Queremos que se nos atienda dignamente!
¡Queremos dejar de sobrevivir para empezar a vivir!
Y hoy, viendo tantas asociaciones unidas, tantas camisetas, tantas voces y tantos corazones luchando juntos, demostramos algo muy importante:
Que ya no estamos solas.
Que no vamos a callarnos.
Y que vamos a seguir luchando hasta conseguir el reconocimiento y la atención que merecemos.
Gracias a todas las asociaciones llegadas desde distintos lugares de España.
Gracias a cada persona que ha hecho el esfuerzo de estar hoy aquí.
Gracias a quienes conviven con esta enfermedad y aun así siguen levantándose cada mañana.
Vuestra presencia hoy es un acto de valentía y de esperanza.
Sigamos caminando juntas y juntos.
Porque la unión hace la fuerza.
Y porque nuestra voz, unida, ya no puede ser ignorada.
12 de Mayo Día Internacional de la Fibromialgia
Desde FibroAlcalá queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas que han hecho posible la celebración de las III Jornadas sobre Fibromialgia, celebradas en el Hospital Universitario Príncipe de Asturias bajo el lema “Nuevas investigaciones en la comprensión y tratamiento en la fibromialgia”.
Gracias a todos los ponentes, profesionales sanitarios, investigadores y especialistas médicos por compartir su conocimiento, su experiencia y, sobre todo, su humanidad y cercanía hacia los enfermos de fibromialgia y sus familias. Cada intervención ha supuesto un paso más en la visibilidad, comprensión y esperanza para miles de personas que conviven diariamente con esta enfermedad invisible.
Queremos agradecer especialmente las palabras de apoyo, sensibilidad y compromiso de nuestra Excma. Sra. Alcaldesa de Alcalá de Henares, Judith Piquet Flores, cuya cercanía y respaldo institucional transmitieron un mensaje de apoyo y reconocimiento hacia todos los enfermos de fibromialgia y sus familias.
Asimismo, trasladamos nuestro agradecimiento a la Primera Teniente de Alcaldesa y Concejala de Salud, Isabel Ruiz Maldonado, por su apoyo, implicación y cercanía con nuestra asociación y con todos los afectados por fibromialgia, mostrando una vez más el compromiso institucional con la salud, la visibilidad y el bienestar de los pacientes.
Nuestro agradecimiento también al director gerente del Hospital Universitario Príncipe de Asturias, Mario García Gil, por sus palabras de apoyo, implicación y compromiso con la mejora de la atención sanitaria y la investigación relacionada con la fibromialgia.
Y de una manera muy especial, gracias al valiente testimonio del marido que compartió su experiencia conviviendo día a día con la fibromialgia desde el otro lado del dolor: la impotencia, el miedo, la incertidumbre y también el amor, la paciencia y la lucha constante por acompañar y comprender a quien sufre esta enfermedad. Su relato emocionó profundamente a todos los asistentes y puso voz a tantas familias que también viven la fibromialgia en silencio.
Estas jornadas no solo han sido un encuentro científico y sanitario, sino también un espacio de unión, comprensión y esperanza. Seguiremos trabajando para que la fibromialgia tenga la visibilidad, el respeto y la atención que merecen quienes la padecen.
Gracias a todos por caminar junto a nosotros.
MANIFIESTO DEL MOVIMIENTO GIRASOL
Haciendo visible lo invisible
Las llamadas discapacidades invisibles forman parte de la realidad de millones de personas en todo el mundo. Son enfermedades o condiciones médicas que, aunque no siempre son evidentes a simple vista, afectan profundamente la vida de quienes las padecen. Estas condiciones pueden incluir trastornos como la fibromialgia, fatiga crónica, lupus, Behçet, espondilitis anquilosante y diversos trastornos psicológicos, entre otros. La invisibilidad de estas enfermedades a menudo lleva a la incomprensión, el escepticismo y la estigmatización por parte de la sociedad. Es crucial que como sociedad, seamos capaces de reconocer y validar las experiencias de quienes viven con estas condiciones. La falta de visibilidad no significa que una persona no esté sufriendo; al contrario, muchas veces ese sufrimiento es intangible y complejo. A través del Movimiento Girasol, buscamos dar voz a estas realidades. Nuestro objetivo es generar conciencia sobre la importancia de las discapacidades invisibles y el impacto que tienen en la vida diaria de las personas. Es fundamental que promovamos un entorno de empatía, comprensión y apoyo, donde cada individuo sea escuchado y su sufrimiento, por reconocido. La visibilidad de lo invisible es el primer paso hacia un cambio significativo en nuestras comunidades. Por ello, te invitamos a unirte a esta causa y a trabajar juntos por un mundo más inclusivo y empático, donde la salud mental y física de cada persona sea valorada y respetada.
os un equipo dedicado a crear experiencias únicas. Nos centramos en ofrecer soluciones fiables e innovadoras, impulsadas por un profundo respeto por la calidad y un deseo auténtico de superar las expectativas.
