Testimonios que iluminan el camino
En FIBROALCALA, creemos firmemente en el poder de compartir experiencias. Esta sección está dedicada a todas aquellas personas que sufren fibromialgia, así como a sus familiares y amigos que los apoyan. Aquí encontrarán un espacio para la comprensión, para no sentirse solos o "locos" en su lucha diaria.
DAÑOS COLATERALES DE LA FIBROMIALGIA
“Fibromialgia: la enfermedad que lo cambia todo y nadie entiende”
Vivir con la fibromialgia en casa es vivir sin respuestas. Soy el marido de una mujer enferma, y lo más desesperante no es solo verla sufrir, es no entender por qué no
hay un diagnóstico claro ni un tratamiento que realmente la ayude. Nadie nos dice qué esperar, nadie nos da certezas. Solo dudas.
Nos hablan de tratamientos, pero lo que veo es cómo mi mujer desaparece poco a poco.
Los medicamentos —opiáceos, antidepresivos— no le devuelven la vida, se la apagan. La dejan sin energía, sin ánimo, sin ser ella misma. Y uno se pregunta si de verdad esto es lo mejor que se puede ofrecer.
Nuestra vida depende de cómo amanezca ella. No podemos hacer planes. No podemos comprometernos con una comida familiar, una salida o unas vacaciones. Vivimos al día, pendientes del dolor, de la fatiga, de un brote que puede aparecer sin avisar.
Cuando intentamos hacer vida normal, muchas veces tenemos que irnos antes.
La veo romperse del dolor, agotada, y nos marchamos. Y entonces llega la culpa: por haber ido, por no poder quedarnos, por no ser como los demás.
Estamos perdiendo momentos que no vuelven. Tiempo con nuestros nietos, con nuestros padres, con amigos. La vida sigue para todos, pero nosotros nos quedamos atrás, atrapados en una enfermedad que lo condiciona todo.
Lo más duro es no saber cómo ayudar. Quiero aliviar su dolor y no puedo. No hay palabras que sirvan, no hay soluciones. Solo estar ahí, acompañando, en silencio
muchas veces.
También hay miedo. Miedo a que un día no pueda más. A que se sienta tan
agotada, tan superada, que pierda las ganas de seguir. Por eso no me separo, por eso intento sostenerla incluso cuando yo también estoy roto.
La fibromialgia no es solo de quien la padece. Nos afecta a todos. Cambia la vida, rompe rutinas, desgasta emocionalmente. Nos obliga a aprender a sobrevivir de otra manera.
Solo pedimos algo básico: más investigación, más comprensión, más humanidad.
Porque detrás de cada enfermo hay una familia entera luchando, resistiendo,
esperando.
Por Fco. O. M. 12 de mayo de 2026
MI EXPERIENCIA CON LA FIBROMIALGIA
Hará como unos treinta años que oí mencionar a mi médico, mi posible dolencia con la fibromialgia. Pero ahí se quedó.
A lo largo de los años…he pasado por pruebas y distintos especialistas.
Muchos dolores, antiinflamatorios, antidepresivos, relajantes musculares…etc.
Y mi diagnostico era, artrosis degenerativa reumatológica.
De cinco años para acá, me encontraba muy mal, tanto física, anímica y cognitivamente. Con un cansancio infinito. Muy decaída y preocupada.
Hasta que el día trece de diciembre de dos mil veintitrés, el reumatólogo me diagnostico esta “bendita” compañera de vida. FIBROMIALGIA.
Fue casi una liberación para mí, por fin tenía nombre esto que me pasaba.
Sin embargo, me dio de alta en su especialidad, derivándome a atención primaria.
Me puso un tratamiento.
Me regalo una tarjetita, recomendándome ir a la Asociación Fibroalcala
¡¡Y bendita la hora!!
Ahí encontré gente encantadora, que te apoya y sobre todo te entiende por que padece lo mismo.
Además, tienen terapeutas que te ayudan mucho, con yoga, meditación, psicología, estimulación cognitiva y muchas más actividades.
Que hacen que este sin fin de síntomas, sean más llevaderos.
A mi me ayudan bastante. He dejado de tomar tantas pastillas.
Solo puntualmente cuando el dolor es insoportable, o hay aparece el brote.
Y según la intensidad del dolor, tengo la alternativa de la distracción, caminar, ejercicio…
Cuidar la alimentación también a sido de gran ayuda y con complementos como el colágeno, magnesio, etc.
Pero sobre todo…asistir a las actividades de Fibroalcala, cuantas mas mejor.
¡Me dan la vida! Las ganas de seguir adelante, aun estando así.
¡¡Somos tod@s un gran equipo!!
“Un abrazo de algodón,
Nos une, nos envuelve,
Como en una tela de araña de amor”
Sin embargo, en mi vida cotidiana, sobre todo para mi familia, a sido un hándicap superar todo esto. Mis dolores, mis cambios, el cancelar los planes a ultima hora por alguna indisposición repentina.
Ahora por mi situación actual, pues me he jubilado recientemente, puedo dedicar más tiempo para mí y los míos.
Juntos podemos hacerlo mas llevadero, pero hay veces que cuesta.
En cuanto a la vida social, también hay que adaptarse.
¡Todo gira tan rápido ¡y tu tan despacio, haciendo un esfuerzo por avanzar, pasito a
paso en la vida.
Por: N. I. 25-11-2025
EL IMPACTO INVISIBLE
Hoy quiero compartir mi historia. No porque sea extraordinaria, sino porque es real.
Porque quizá, al escucharla, alguien se sienta acompañado, comprendido o
simplemente menos solo en este camino llamado fibromialgia.
Mi proceso no empezó con un diagnóstico. Empezó con un dolor que apareció de
forma silenciosa, casi discreta. Al principio pensé: “Será cansancio… será estrés.”
Pero el dolor se quedó. Y después se hizo más fuerte, más constante, más extraño.
Ahí comenzó la búsqueda de respuestas. Pasé por consultas de traumatología, de
reumatología, por la Unidad del Dolor. Me sometí a radiografías, resonancias, TAC,
analíticas y pruebas de todo tipo. Cada especialista veía una parte, pero nadie
lograba ver el cuadro completo.
Probé tratamientos variados: rehabilitación, medicamentos, incluso lidocaína intravenosa. Algunos ayudaban un poco, otros nada. Y mientras tanto, la frustración iba creciendo.
Y no solo era el dolor físico. Lo más duro fue la incomprensión. La social. La familiar.
La pregunta constante: “Pero ¿cómo puedes tener dolor si por fuera estás bien?”
Porque la fibromialgia tiene esa parte cruel: es invisible. Y cuando algo no se ve, parece que no existe.
Cuando finalmente llegó el diagnóstico, sentí una mezcla de alivio e impacto. Saber
que tenía fibromialgia me dio respuestas… pero también me enfrentó a la realidad:
no hay cura, ni un tratamiento específico. Te recomiendan analgésicos, antiinflamatorios, opiáceos… y poco más. Yo, desde la desesperación, llegué a probar de todo: cremas, plantillas ortopédicas, productos de herbolario. Todo lo que prometiera un mínimo de alivio.
Pero nada parecía suficiente. La fatiga, las limitaciones, el no poder hacer lo que
antes hacía… todo eso fue minando mi ánimo. Y la frustración se volvió parte de mi
día a día.
Más allá del dolor: El impacto invisible
Pero aquí empieza la parte importante de esta historia.
En la Unidad del Dolor me hablaron de
FibroAlcalá. Y puedo decir que ese fue un
punto de inflexión.
Allí encontré algo que no había encontrado antes:
Comprensión. Acompañamiento. Personas que hablaban mi mismo idioma, aunque
fuera el idioma del dolor.
En FibroAlcalá aprendí a convivir con la fibromialgia, a entender mi cuerpo, a
respetar mis ritmos. Aprendí que la aceptación no es conformarse; es recuperar la vida de otra manera.
Hoy puedo decir que vivo para mí. Me escucho, me cuido y avanzo a mi ritmo.
Mi familia también ha aprendido conmigo. Ahora conocen la fibromialgia un poco más
y han dejado de exigirme lo que no puedo dar. Este camino es un proceso, y no es fácil.
Pero si algo he aprendido es que no debemos recorrerlo solos.
A veces, lo que realmente necesitamos es encontrar a las personas adecuadas. A
aquellas asociaciones, a aquellos grupos, que saben lo que sentimos, que nos
entienden sin necesidad de dar tantas explicaciones.
Porque juntos, incluso con dolor, se camina mejor.
Gracias. POR: P.A.
Encuentra una luz entre tanta amargura y frustración
Esperamos que estos testimonios te inspiren y te hagan sentir parte de nuestra comunidad. Si tú también quieres compartir tu experiencia, contacta con FIBROALCALA. Juntos somos más fuertes.
COMPRENDER SIN JUZGAR
Aquí tenéis una versión de una historia en primera persona.
Antes de compartirla, quiero señalar una cosa: el dolor que describe es muy intenso y real. Muchas personas con dolor crónico buscan desesperadamente algo que les dé unas horas de descanso. El alcohol puede producir esa sensación a corto plazo, pero también puede acabar empeorando el dolor, el sueño y generar dependencia. Esta historia puede ayudar a que otras personas comprendan esa realidad, sin juzgarla.
El alcohol y la fibromialgia: el refugio del que nadie habla
No sabía si contar esto.
Durante mucho tiempo me lo he guardado porque me avergüenza. Porque sé lo que muchos pensarán antes incluso de intentar comprenderlo. Pero también sé que habrá personas con fibromialgia que leerán estas palabras y pensarán: "No soy la única."
Vivir con fibromialgia es convivir con un dolor que nunca se marcha del todo. Hay días mejores y días en los que el dolor se vuelve insoportable, como si cada músculo del cuerpo gritara al mismo tiempo.
He probado medicamentos de todo tipo. Analgésicos, antiinflamatorios, tratamientos que prometían aliviar el dolor... Algunos no hicieron nada. Otros me dejaron efectos secundarios peores que la propia enfermedad.
Y entonces descubrí algo que sí conseguía apagar el dolor, aunque solo fuera durante un rato: el alcohol.
Me cuesta escribirlo.
No bebo para divertirme. No bebo para celebrar. No bebo porque me guste el sabor.
Bebo para descansar del dolor.
Hay días en los que intento mantenerme ocupada para que el sufrimiento pase a un segundo plano. A veces lo consigo. Otras veces no hay nada que lo silencie.
Entonces me sirvo una copa de vino mientras preparo la comida para mi familia. Con un solo vaso ya noto el mareo. Tengo que hacer un esfuerzo enorme para que nadie perciba la somnolencia que empieza a invadirme.
Solo pienso en terminar todo lo que tengo que hacer, tumbarme en el sofá y dejarme llevar.
Y entonces ocurre.
Por un instante, el dolor deja de ser el protagonista.
No desaparece por completo, pero la somnolencia ocupa su lugar. Mi cuerpo se relaja. Mi mente deja de luchar. Consigo desconectar.
Dormir.
No pensar.
No sentir.
Es triste admitir que, después de tantos tratamientos, nada me ha proporcionado ese pequeño descanso como el alcohol.
No busco emborracharme. Nunca ha sido ese el objetivo. Solo ese "puntillo" suficiente para que el dolor deje de dominar cada pensamiento.
Sé que mi entorno familiar lo sabe.
Nunca hemos hablado demasiado de ello, pero creo que entiende que, durante un rato, vuelvo a encontrar algo parecido a la calma.
Intento hacerlo únicamente cuando sé que no tengo ningún compromiso. Cuando sé que voy a quedarme en casa y nadie va a necesitarme.
Aun así, muchas veces me asalta la misma pregunta:
"¿Y si ocurre una emergencia?"
Y siempre pienso que la adrenalina sería capaz de despertarme de golpe. Que reaccionaría. Quizá sea una forma de convencerme a mí misma de que sigo teniendo el control.
No escribo esto para justificar el alcohol.
Lo escribo porque quiero que se entienda hasta dónde puede llegar una persona cuando convive con un dolor constante. Cuando el cuerpo no da tregua. Cuando la desesperación busca cualquier rincón donde descansar.
Me da vergüenza reconocerlo.
Pero también sé que el silencio no ayuda.
Porque detrás de cada copa no hay ganas de beber.
Hay agotamiento.
Hay sufrimiento.
Hay una enfermedad invisible que, en los peores días, te hace buscar cualquier forma de dejar de sentir, aunque solo sea durante unas horas.
Anónimo
Lo que nadie ve de la fibromialgia
Hay quien piensa que las personas con fibromialgia solo tenemos dolor. Ojalá fuera solo eso.
La realidad es que vivimos buscando desesperadamente algo que nos regale unos minutos de paz. Un respiro. Un momento en el que el cuerpo deje de luchar contra sí mismo.
Cuando el dolor se convierte en tu compañero de vida y el bruxismo aprieta cada noche con tanta fuerza que acaba rompiendo dientes y desgastando sonrisas, dejas de buscar milagros. Empiezas a buscar alivio.
Y entonces comienza un camino que casi nadie conoce.
Probamos medicamentos de todo tipo. Analgésicos, relajantes musculares, antidepresivos, vitaminas para combatir una fatiga que nunca desaparece. Cremas para el dolor. Fisioterapia. Osteopatía. Presoterapia. Meditación, para quienes encuentran en ella un refugio. Infusiones de cannabis, quienes deciden probarlas. Algunas personas incluso llegan a consumir alcohol o a abusar de medicamentos, no porque quieran hacerlo, sino porque la desesperación les hace buscar cualquier cosa que les permita descansar unas horas de un dolor que parece no tener fin.
No se trata de vicio.
Se trata de desesperación.
Cada persona prueba aquello que está a su alcance. No solo por convicción, sino también por economía. Porque no todo el mundo puede permitirse sesiones de fisioterapia durante meses, ni tratamientos privados, ni osteopatía cada semana, ni terapias alternativas que rara vez cubre la sanidad pública.
El dolor también entiende de dinero.
Muchas familias tienen que elegir entre pagar una terapia o llegar a fin de mes.
Y, aun así, seguimos intentándolo.
Porque rendirse no es una opción.
La fibromialgia y el síndrome de sensibilización central no solo cambian el cuerpo. Cambian la vida.
Hay personas que han tenido que abandonar la casa donde habían construido su futuro porque ya no podían subir unas escaleras. Han tenido que vender su vivienda, comprar otra con ascensor y adaptarla a unas limitaciones que jamás imaginaron tener.
No son caprichos.
Son necesidades.
Yo no tenía hipoteca.
La fibromialgia me obligó a volver a tenerla.
Y detrás de cada persona enferma suele haber otra que también sufre en silencio.
Un marido. Una esposa. Un hijo. Una madre.
Quienes cuidan también cargan con el peso de la enfermedad. Ayudan a levantarse, acompañan a consultas, sostienen emocionalmente cuando el dolor vence. También renuncian a planes, al descanso y, muchas veces, a parte de su propia vida.
Ellos también necesitan ser vistos.
Por eso pedimos el reconocimiento de la discapacidad y, cuando corresponde, de la incapacidad laboral.
No pedimos privilegios.
No queremos vivir de una ayuda.
Queremos que se reconozca una realidad que condiciona cada aspecto de nuestra vida. Que se comprendan los gastos que la enfermedad genera, las adaptaciones que obliga a hacer y las oportunidades laborales que nos arrebata.
Queremos seguir sintiendo que aportamos a la sociedad, aunque nuestro cuerpo ya no responda como antes.
Porque detrás de cada diagnóstico hay una historia de lucha.
Y detrás de cada sonrisa hay muchas batallas que nadie ve.
¡Queremos Escuchar Tu Historia!
Si deseas hablar con nosotros y compartir tu historia, no dudes en enviarnos un correo electrónico a la dirección que encontrarás en nuestra página de inicio. También puedes enviarnos un video contándonos sobre tu experiencia. Tu relato es enriquecedor para todos y nos gustaría conocerlo. ¡Esperamos tu mensaje!
¡Tu Historia Importa!
PUEDES ELEGIR, ESCRIBIRNOS TU HISTORIA, GRABARLA EN VIDEO Y SALIR DE LA CAJA. TODOS SOIS LO PRIMERO PARA NOSOTRAS/OS. En este espacio, valoramos cada experiencia y creemos que cada voz cuenta. Te invitamos a compartir tu relato, ya sea a través de palabras escritas o un video. No hay límites, solo la oportunidad de expresarte y conectar con otros. Juntos, podemos crear una comunidad donde cada historia es celebrada y cada persona es escuchada. ¡Anímate a dar el primer paso y únete a nosotros en este viaje de autodescubrimiento y conexión!
